[台灣脊柱裂守護協會新聞稿] 2023年7月29日

                                胎兒神經管缺損竟是因為「它」     每10名育齡女性有1人缺乏

台灣脊柱裂守護協會致力於推廣葉酸攝取的重要性、為脊柱裂患者爭取更多的社會與醫療支持，於7月29日在君品酒店舉辦第一屆青少年社交活動「當我們『脊』在一起」活動，透過紀錄片首播讓大家認識脊柱裂，並邀請到台灣母胎醫學會理事長蕭勝文醫師擔任專題講師，專業心理治療師及大脊也至現場做經驗分享，探討脊柱裂的青少年在面臨社交上的問題及因應之道。

同時，協會也盼透過活動呼籲政府相關部門能與國際接軌，在國人主食中添加葉酸、將葉酸攝取的重要性納入國民教育，並且能為脊柱裂學童打造友善的校園空間，提供更完善的醫療協助。

根據國健署2017年到2020年「國民營養健康狀況變遷調查」結果顯示，國人20到49歲育齡女性葉酸缺乏比率為10.4%（血清葉酸濃度<6ng/ml），也就是每10位育齡女性有1位體內是攝取葉酸不足。

「葉酸」缺乏會引起胎兒腦及脊髓的先天性神經管缺陷，例如神經管畸形，脊柱裂及無腦。

根據衛生福利部國民健康署發佈的消息指出女性發現自己懷孕時常常已經是懷孕5至6週後，但胎兒的腦部和中樞神經系統早在懷孕第3週(即受孕時)就開始發育，因此19至44歲有懷孕規劃的育齡女性，平時就要攝取較高的葉酸以備懷孕之需，如果等到懷孕才開始補充葉酸是來不及的。

因應少子化，我們更應該重視國家未來之寶的孩子，脊柱裂在台灣因為高層次超音波檢查普及之下，有極高比率會選擇終止懷孕。造成母親及心理創傷不計其數，依然也有產檢沒檢測出來的數字。

今年2023年5月29日聯合國WHA正式通過在主食如米、麥、義大利麵當中添加葉酸，以預防包括脊柱裂和其他神經管缺陷的發生。

鑒於協會長期推廣「懷孕前攝取葉酸」的重要性，本次活動特邀台灣母胎醫學會理事長蕭勝文醫師擔任專題講座，

主講:「女性攝取葉酸的重要性」。

協會為讓各界認識脊柱裂，了解脊柱裂病家庭面臨就學和生活的困境以及對未來的不安，特地邀請新生代導演林佑學先生製作拍攝紀錄片，期朌推廣至校園廣為師生暨一般民眾了解。歷經半年時間，主角包括已進入職場的工程師、甫進入國中的脊兒及就讀國小的脊兒。記錄脊兒就學、就醫、工作的歷程及日常生活。脊兒或許在行動上有所不便，但仍能認真求學，認真工作，希望社會給予協助及肯定。 在求學過程中，脊兒也同一般人一樣，需要來自老師、同學的關懷及鼓勵。因此協會第一屆青少年活動，邀約專業心理治療師及大脊兒經驗分享探討脊柱裂的青少年在面臨社交上的問題及如何與同儕相處，脊柱裂如何影響與同儕之間的互動及因應之道。勇敢的跨出第一步結交無話不談的好友，與好友攜手建構更寬廣的未來，對社會做出具體的貢獻。

來自社會各界善心人士的支持、鼓勵與溫暖，脊兒將化為實質的勤學之力努力學習。

取之於社會，用之於社會，期望以愛的力量，帶動善的循環。在此特別感謝財團法人劍潭古寺董事長張安平先生、雲品國際董事長盛治仁先生、捷元公司董事長葉啟棟先生及所有的善心人士長期以來關注脊柱裂孩子的學習成長暨就醫需求，以實際的行動支援協會舉辦各項活動。

透過本次青少年社交活動推廣「有愛無礙」，所學實際應用在社交活動上。充實青少年自我照顧常識及了解調整自我社交方式。體驗一日志工，期盼未來青年秉持存好心、做好事、說好話，開啟一個正向美好的生活。

本協會誠摯的呼籲政府相關部門依照WHA通過決議在國人主食中添加葉酸、將攝取葉酸的重要性納入國民健康教育中。教育資源方面，特教法分類獨立出脊柱裂類、學校無障礙廁所設備提升、提供需要CIC學童廁所介入式管理服務。

醫療資源方面，侵入性醫療行為CIC相關耗材納入健保醫療補助，以及將「脊髓脊膜膨出」納入罕見疾病。

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